はじめまして、こんにちは。
西宮アレルギー患者と親の会みやれっこほーむの4代目代表の植村です。
わたしは、食物アレルギー児の母であり、大人の食物アレルギーの当事者でもあります。わたしが、生後6カ月の時、離乳食のたまごで全身蕁麻疹がひろがり「卵アレルギー」と診断。40年前の当時は完全除去時代でしたが、小学校へ入学するタイミングで一度寛解を経験。その間、小児喘息、アトピー性皮膚炎を発症。
こどもの間は、不自由することなく何でも食べた記憶があります。
パンやケーキを扱うアルバイトをし始めると、アトピー性皮膚炎が悪化しました。
当時は、そのことが食物アレルギーを悪化させるという知識もなく、薬の選り好みからガイドラインに沿った治療を拒否してしまいました。そのことから、重度のアトピー性皮膚炎から接触性皮膚炎をおこし、約1カ月の入院を経験しました。
また、こどもが生まれると乳児湿疹や食物アレルギーを発症。保健師、栄養士、小児科医から食べさせる治療を薦められるも、アレルゲンを食べさせる治療への恐怖の気持ちや自身の経験から食べられるようになったとしてもまた食べられなくなるかもしれない、治療なんて無駄なんじゃないかという気持ちもあり不安で押しつぶされそうでした。
そんなときに、みやれっこほーむの先輩たちと出会い、「例えティースプーン1杯の牛乳しか飲めなくてもほんの微量で命を落とすことはなくなったよ。食べられるようになることだけが目的ではなく、災害時に少しでも食べられるものを増やしていこうよ」と言ってもらえたことや信頼できる医療機関やアレルギー専門医を紹介してもらい、安心してこどもたちの治療を開始することができました。
そんな経験から、会を引き継ぎ、わたしも誰かの安心をつくりたいと思い4代目代表に着任しました。
今はSNS等で気軽に情報を得ることができますが、その情報は本当に信頼できるでしょうか。顔が見える地域の当事者とつながり、経験や情報を共有してほしいなと願います。
そして、治療やお薬に関してはアレルギー専門医に確認してもらえたら嬉しいです。そのお手伝いをみやれっこほーむができるととても嬉しいです。
西宮アレルギー患者と親の会みやれっこほーむ
代表 植村 彩
2012年、『食物アレルギーの交流会があったら良いのに。食物アレルギーのある子をもつ保護者と繋がりたいな』という想いを、西宮浜小学校の役員だった方が叶えてくださいました。
そして、西宮浜小学校にて記念すべき、第一回交流会が開催されることになりました。
しかしその後、様々な事情により学校の場をお借りすることが難しくなったり、個人情報の兼ね合いから食物アレルギー児の保護者にご案内を届けることが難しいことなど、数々の困難がありましたが、役員だった方のご厚意と、ご協力くださる方々のおかげで、ここまで会の活動を積み重ねてくることができました。
名称 | 西宮アレルギー患者と親の会みやれっこほーむ |
---|---|
代表者 | 植村 彩(4代目) |
副代表 | 大前 美保 |
会計 | 蔭山 規子 |
活動アドバイザー | 特定非営利活動法人地域政策Lab 篠原 正寛 |
会員数 | 13世帯 |
(令和6年12月1日現在)